Los nuevos tratamientos para la Hepatitis C a debate. Reflexiones de activistas

La entrada de esta semana de nuestro blog la dedicamos a reflexionar sobre la actualidad de los nuevos tratamiento para la Hepatitis C, y los últimos movimientos del Ministerio de Sanidad, farmacéuticas y personas afectadas.  Para ello recogemos en primer lugar las reflexiones de nuestro amigo Carlos Manuel Gómez, presidente de la Coordinadora de Asociaciones de VIH de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA), con una amplia experiencia como activista en el ámbito del VIH y la Hepatitis C. En segundo lugar el comunicado de la Coordinadora Estatal de Asociaciones de VIH (CESIDA) que firma junto a El Foro Español de Activistas en Tratamientos de VIH (FEAT), en el que se posicionan sobre las últimas decisiones del Ministerio de Sanidad respecto a la aprobación y dispensación de los nuevos tratamientos para la Hepatitis C.

Esperamos que os resulten interesantes.

REFLEXIONES SOBRE LA DISPENSACIÓN DE LOS NUEVOS TRATAMIENTOS PARA LA HEPATITIS C EN ESPAÑA

Por Carlos Manuel Gómez

Hola a tod@s.

Aunque el comunicado de prensa que hizo CESIDA y FEAT dejaba clara la postura, comparto con vosotr@s de las reivindicaciones de las entidades de VIH y mis propias ideas .

Desde CALCSICOVA estuvimos presentes (y otras entidades miembros de nuestra Coordinadora, así como plataformas y ongs de VIH de toda España) en la reunión en la que se creo la Plataforma de Afectados de Hepatitis C en Madrid este abril pasado, pero diferencias en como y contra quienes enfocar las protestas fueron diluyendo la participación (Ahora mismo imagino que no somos miembros por que se puso una cuota de permanencia y no la hemos pagado).

A pesar de eso, como entidades, hemos apoyado varias acciones y apoyaremos la acción en Madrid y la recogida de firmas en Valencia. Ademas es nuestro deber como entidades de VIH, visibilizar a las personas coinfectadas, personas privadas de libertad y usuarias de drogas VHC (que en nuestra opinión, parecen no existir en las declaraciones de la PAHC).

Además debemos dejar claro en que los precios actuales hacen inviable el poder tratar a las personas en un estadio temprano de la enfermedad y hay que hacer mas presión en Europa (que es lo que estamos haciendo desde hace 8 meses) y denunciando a las compañías farmacéuticas como hicimos desde el principio (no focalizar solo en el gobierno). 

Tampoco focalizar todo en el SOVALDI, ni es el único tratamiento, ni sirve para tod@s, ni se toma solo, etc…Este 2.015 van a salir varios tratamientos mucho mas efectivos, libres de interferon, para según genotipo de solo 4 semanas de tratamiento y  con tasas de curación cercanas al 100%.

Hay que luchar a muerte para que no muera nadie mas por causas económicas, pero en mi opinión no todo vale, no se puede crear alarma a personas que no lo necesitan o tergiversar la verdad

No es justo tampoco que se diagnostique la infección y no se de tratamiento hasta que la persona este en un estado en el cual la probabilidad de curar es menor que si se trata en un estado temprano, por lo menos no ahora que con los tratamientos de segunda generación se puede curar al 100% casi…(que se trate y se ofrezca el tratamiento lo antes posible y no cuando ya es tarde y mas complicado).

Las personas coinfectadas se las debe tratar como población especial, como ya aparece recogido en las guías de GESIDA (A las personas monoinfectadas se les facilitaban tratamientos que a las personas coinfectadas no). 

Equidad en el acceso y un mecanismo de compra centralizado y que se acceda a los mismos tratamientos en toda España, son algunas de nuestras principales demandas.

Un abrazo a tod@s

CESIDA y FEAT piden a farmacéuticas y autoridades sanitarias los esfuerzos necesarios para garantizar la accesibilidad a los tratamientos de la Hepatitis C a quienes lo necesitan.

[02-01-2015] La Coordinadora Estatal de VIH-Sida (CESIDA) y el Foro Español de Activistas en Tratamientos (FEAT) como organizaciones que representan a las personas coinfectadas por VIH y Hepatitis Víricas queremos manifestar  nuestro ánimo y apoyo a todas las personas que en estos momentos se encuentran en una situación de extrema gravedad y con dificultades e inequidad territorial de acceso a nuevas terapias. Exigimos a las comunidades autónomas y al Ministerio de Sanidad; Servicios Sociales e Igualdad que se produzca un acceso inmediato a los nuevos fármacos a todas aquellas personas que se encuentren en una situación grave o de deterioro precoz.

Asimismo queremos reconocer el enorme esfuerzo físico y emocional que los compañeros de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C encerrados en el Hospital 12 de Octubre están sufriendo y lamentamos que esta situación, espoleada por la angustia de las personas que están muriendo a nuestro alrededor, se haya tenido que producir en demanda de un acceso a los tratamientos.

CESIDA y FEAT deseamos que la Agencia Reguladora Española y las diferentes Agencias de Evaluación Tecnológica Sanitaria de las  comunidades autónomas en sus Informes de Posicionamiento Terapéutico de los nuevos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y Agencia Americana del Medicamento (FDA) y en proceso de negociación de precios sean conscientes de las recomendaciones de las sociedades científicas y otras agencias reguladoras internacionales.

El enorme y rápido avance de esta área terapéutica hace necesarias revisiones periódicas de las guías clínicas e informes terapéuticos. CESIDA y FEAT se ofrecen a colaborar con los agentes implicados para la elaboración y revisión de éstas como sucede en guías internacionales y  otras agencias reguladoras.

FEAT y CESIDA consideran que el precio actual de los nuevos agentes de acción directa para el tratamiento de la hepatitis C es desproporcionado demostrando ser una barrera para el acceso a dichos fármacos por parte de las personas con Hepatitis C. Creemos que una política de precios más aproximada a los costes de producción más un porcentaje realista y sostenible por la innovación y el desarrollo es necesaria. Pedimos a las compañías farmacéuticas propietarias de las nuevas moléculas y a las autoridades sanitarias que realicen los esfuerzos necesarios para hacer que el tratamiento sea accesible a todas aquellas personas que lo necesiten.

Las personas coinfectadas por VIH y Hepatitis Víricas consideramos un paso adelante el documento de consenso para el tratamiento de la Hepatitis C elaborado por el Grupo de Estudio de Hepatitis Vírica (GEHEP) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) así como el borrador elaborado por Grupo de Estudios del Sida-SEIMC (GESIDA) para el tratamiento de las Hepatitis Virales en pacientes con VIH. En este sentido destacamos el claro posicionamiento de la sociedad científica y el grupo de estudio de que los pacientes coinfectados no deben ser tenidos en cuenta como una población especial, ya que sus tasas de respuesta a los nuevos tratamientos es idéntico a la de los pacientes monoinfectados.

Celebramos que GESIDA y la GEHEP aboguen por nuevos paradigmas de tratamiento con antivirales de Acción Directa de Nueva Generación pero desearíamos un posicionamiento más claro y rotundo en contra del uso de IP de primera generación como Boceprevir y/o Telaprevir en personas coinfectadas por su menor tasa de respuesta en dicho grupo de pacientes, su difícil manejo en pacientes coinfectados y su alta toxicidad. La falta de disponibilidad de nuevos tratamientos (debido a motivos exclusivamente economicistas ) no debe de ser una justificación de uso de unas terapias no efectivas, altamente tóxicas y que han desaparecido de las más recientes guías de tratamiento internacionales.

Así mismo consideramos un gran avance el reconocimiento que las personas coinfectadas con estadios de Fibrosis F2-F3 deban ser tratadas al igual que los F4 si hay presencia de comorbilidades o se considere que pueda haber una progresión más rápida de la Fibrosis.

Finalmente, las personas coinfectadas agradecemos a la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) su denuncia de la estrategia para el abordaje de la Hepatitis C publicada en Diciembre por el Sistema Nacional de Salud y que tras su reunión con el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad se haya hecho un llamamiento urgente para dar solución a la terrible desatención de personas en grave riesgo de muerte a causa del Virus de la Hepatitis C y Hepatopatía avanzada por parte de las autoridades sanitarias así como la necesidad de elaborar un Plan Estratégico Nacional que aborde de manera integral la infección por el Virus de la Hepatitis C.

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